Crianças e cuidados especiais de saúde: um olhar sobre vulnerabilidades sociais e fragilidades clínicas

Ivone Evangelista Cabral, Professora titular da Escola de Enfermagem Anna Nery, Editora-chefe da Escola Anna Nery Revista de Enfermagem, Rio de Janeiro, RJ, Brasil. E-mail: icabral444@gmail.com

Ítalo Rodolfo Silva, Professor adjunto UFRJ Campus Macaé, Editor de Marketing Digital da Escola Anna Nery Revista de Enfermagem, Macaé, RJ, Brasil. E-mail: italoufrj@gmail.com

Três estudos independentes, publicados em Escola Anna Nery Revista de Enfermagem (v. 23, n. 1), revelam os desafios para atenção à saúde de crianças com necessidades especiais e apresentam interfaces com vulnerabilidades individuais, sociais e programáticas. Elas refletem nas adaptações do gerenciamento do cuidado, de forma singular e ampliada, com o olhar para a família, rede de apoio e tecnologias de cuidado.  Assim, o estudo “Desafios de cuidadores familiares de crianças com necessidades de cuidados múltiplos, complexos e contínuos em domicílio” (DIAS et al., 2019), desenvolvido por pesquisadoras do Paraná – Brasil, revelou que os familiares de crianças com necessidades especiais de saúde convivem com o medo.

Constataram que há déficit de preparo para o cuidado domiciliar, a dificuldade de acesso e acompanhamento pelas unidades de serviços de Atenção Primária à Saúde, além de conhecimento insuficiente sobre os direitos dessas crianças. As pesquisadoras identificaram limitação de serviços de apoio e despreparo da sociedade para lidar com as crianças. Já o estudo “Cuidado desenvolvido às crianças com necessidades especiais de saúde nos serviços de atenção domiciliar no Paraná – Brasil” (ROSSETTO et al., 2019) ouviu os profissionais de saúde da atenção domiciliar, daquele estado. Os resultados indicaram que as crianças eram dependentes de cuidados especiais, intensificados e contínuos; 91% eram dependentes de alguma tecnologia. A pesquisa identificou, também, aspectos estruturais relacionados a processos e dinâmicas de trabalho diferenciadas a partir de recursos tecnológicos e humanos para atender as demandas de cuidados dessas crianças. Apontaram para a importância de se desenvolver protocolos que favoreçam a organização e padronização do atendimento às crianças com necessidades especiais de saúde. Destaca-se ainda a pesquisa “Produção sensível e criativa de tecnologia cuidativo-educacional para famílias de crianças com gastrostomia” (CALDAS et al., 2019), realizada com 13 familiares, em São Luís – MA, Brasil.

Nesta pesquisa, as pesquisadoras elaboraram a cartilha intitulada “A criança e sua gastrostomia: um guia para famílias e cuidadores”. A tecnologia é aderente às situações-problema enunciadas por famílias de crianças com esse dispositivo tecnológico, a saber: impasses no processo de hospitalização da criança; desconhecimentos e dificuldades em relação a gastrostomia, desestruturação do imaginário sobre a criança perfeita; educação em saúde insuficiente para atender demandas de cuidado; resignação diante da condição de ter um filho dependente de tecnologia; perda da normalidade fisiológica.  Para a elaboração da cartilha as pesquisadoras utilizaram o modelo de relações interpessoais de Peplau e a concepção de autonomia de Paulo Freire, como referenciais teóricos. Os três estudos permitem compreender, de forma contextualizada e específica, que os desafios para a garantia de direito à saúde de crianças com necessidades especiais estão enraizados em múltiplos fatores que articulam fragilidade clínica às vulnerabilidades em três ordens: “individual”, para cada criança em seu processo de crescimento e desenvolvimento; “social”, nos contextos de interações socioeconômicas e afetivas, que conformam a própria família e demais redes de apoio; “programática”, em se tratando da capacidade técnica e organizacional para acesso e acessibilidade aos serviços de saúde.

Referência

CALDAS, Ana Caroline Silva et al. Produção sensível e criativa de tecnologia cuidativo-educacional para famílias de crianças com gastrostomia. Esc. Anna Nery, v. 23, n. 1, e20180144, 2019. Disponível em: http://www.revenf.bvs.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1414-81452019000100209&lng=pt&nrm=iso

DIAS, Beatriz Caroline et al. Desafios de cuidadores familiares de crianças com necessidades de cuidados múltiplos, complexos e contínuos em domicílio. Esc. Anna Nery, v. 23, n. 1, e20180127, 2019. Disponível em: http://www.revenf.bvs.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1414-81452019000100221&lng=pt&nrm=iso

ROSSETTO, Vanessa et al. Cuidado desenvolvido às crianças com necessidades especiais de saúde nos serviços de atenção domiciliar no Paraná – Brasil. Esc. Anna Nery, v. 23, n. 1, e20180067, 2019. Disponível em: http://www.revenf.bvs.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1414-81452019000100205&lng=pt&nrm=iso

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